Kun Suomen Migreeniyhdistys nyt viettää 10-vuotisjuhliaan on paikalla muistella hiukan menneitä. Seuraavassa pieni historiikki.

Helsingin Seudun Päänsärkypotilasyhdistys perustettiin 1995

Kun Hilppa Apajalahti vuonna 1994 oli ollut Markus Färkkilän vastaanotolla, he olivat keskustelleet myös migreeniyhdistyksestä. Markus oli ehdottanut, että Hilppa ryhtyisi perustamaan sellaista. Hän ei suht korkean ikänsä ja vaikean migreeninsä takia ollut silloin kovin innostunut asiasta. Onneksi Markus ei sitten luovuttanut siihen vaan kysyi eräältä toiselta potilaaltaan kiinnostusta asiaan. Nyt jo poismennyttä Anneli Wendeliusta ei tarvinnut toista kertaa pyytää.

Hakaniemen Poliklinikan ja Markus Färkkilän myötävaikutuksella järjestettiin Helsingin Porthanian isoon luentosaliin migreeniluento 18.1.1995. Kutsujana paikalla oli myös Lounais-Suomen Migreeni- ja Päänsärky-yhdistys. Helsingin Sanomien ilmoituksessa oli lisäksi maininta yhdistyksen perustamisesta.

Lähes täysi luentosali sai kuulla dos. Färkkilän mielenkiintoisen luennon – varsinkin uusi täsmälääke kiinnosti kaikkia. Luennon päätyttyä Lounais-Suomen Migreeni- ja Päänsärky-yhdistyksen sihteeri piti pienen puheen ja pyysi henkilöitä, jotka haluavat yhdistystä perustamaan, jäämään paikalle.

Tilaisuudessa oli mahdollisuus myös liittyä heti jäseneksi perustettavaan yhdistykseen ja n. 40 niin tekikin. 2.3.1995 pidettiin perustamiskokous ja ensimmäiseksi puheenjohtajaksi valittiin Anneli Wendelius. Nimeksi valittiin Helsingin Seudun Päänsärkypotilasyhdistys ry, sillä sen ajateltiin palvelevan lähinna pääkaupunkiseutua.

Ensimmäisenä vuonna ulospäin näkyvää toimintaa oli vielä vähän. Suhteita luotiin tuleviin yhteistyökumppaneihin, asiantuntijalääkäreihin ja mahdollisiin sponsoreihin. Myös ensimmäinen esite painatettiin ja saatiin jakoon eri puolille.

Toisena vuonna toiminta lähti jo näkyvämmin käyntiin. Nimi muutettiin Helsingin Seudun Migreeniyhdistykseksi. Ensimmäinen Jäsenlehti julkaistiin. Se tosin oli vielä pelkkä moniste, ja kun yksi ilmoitus siihenkin jo saatiin, niin monistuskustannukset oli katettu. Jäseniä siinä vaiheessa oli vasta n. 70. Vielä saman vuoden joulukuussa julkaistaan ensimmäinen oikeasti painettu Jäsenlehti.

1997, kun kolmas vuosi käynnistyi,  huomattiin että vastaavaa toimintaa kaivataan ympäri Suomea. Jäseniä alkoi tulla aivan pohjoista myöten. Sen sijaan, että olisi lähdetty perustamaan pikku yhdistyksiä ympäri Suomea, katsottiin parhaaksi saada yhdistys kattamaan koko valtakunnan. Silloin Hilppa Apajalahti kertoi muinaisesta Suomen Migreeniyhdistyksestä. Hän otti selvää Patentti- ja Rekisterihallituksen jäsenrekisteristä, mikä olisi vanhan yhdistyksen tila. Yllätys oli suuri kun selvisi, että se oli yhä edelleen rekisterissä. Jopa pieni summa rahaa oli yhdistyksen tilillä, vaikka kyseistä pankkia ei ollut ollut olemassa enää moneen vuoteen. Sitten Helsingin Seudun Migreeniyhdistys purettiin ja kaikki toiminta, varat ja jäsenet siirrettiin Suomen Migreeniyhdistykselle.

1998 avataan ensimmäiset kotisivut internetiin. Muu toiminta jatkuu entisellään.

1999 yhdistys vuokraa itselleen ensimmäisen oman toimistohuoneen Mannerheimintieltä toimistohotellista. Samana vuonna myös osapäiväinen toimistonhoitaja aloittaa. Jäseniä oli jo niin paljon, että oli pakko saada ulkopuolista apua.

2000 yhdistys vain jatkaa kasvuaan. Toiminta lisääntyy ja hallituksen jäsenet toimivat jaksamisensa rajoilla. Varojen vähyys ja Raha-automaattiyhdistyksen kielteiset päätökset masentavat. Hallitus pysyy kaikesta huolimatta kasassa.

2001 sinnikkyys palkitaan ja yhdistys saa kolmannella yrittämällä Raha-automaattiyhdistykseltä avustuksen, jolla pystytään palkkaamaan toiminnanjohtaja. Matleena Helojoki aloittaa tehtävässä helmikuussa. Joulukuun numerossa jäsenlehti saa uuden ilmeen ja nimen: Päänsärky.

2002–2005 toimintaa viedään eri puolille maata luentojen avulla, aloitetaan vertaistukitoiminta, tarjotaan jäsenistölle erilaisia kivunhallinnassa auttavia ryhmätoimintoja ja aloitetaan yhteistyö erikoissairaanhoidon kanssa tuottamalla materiaalia migreenipotilaiden ohjausta varten. Kaiken toiminnan tavoitteena on viedä migreeniä sairastaville tietoa sairaudesta ja hoidoista ja siten parantaa heidän elämänlaatuaan.

 

Eikä tässä vielä kaikki

Hiukan toisella laskentatavalla yhdistys oikeastaan täyttäisi jo 31 vuotta – voisimme ylpeänä esittää, että yhdistyksemme olisi yksi Euroopan vanhimpia. Ikävä kyllä ensimmäisen yhdistyksen toiminta hiipui jo 80-luvun alkupuolella. Seuraavassa hiukan historiaa siitäkin.

 

Suomen Migreeniyhdistys ry perustettiin 1974

Tämä tieto perustuu Hilppa Apajalahden kertomukseen hänen ollessaan Helsingin seudun Päänsärkypotilasyhdistyksen hallituksessa.

Hilppa Apajalahdella oli migreeniä ollut jo pienestä asti, ja kun hän 70-luvun alkupuolella kuuli Lontoon Migreeniyhdistyksestä, päätti hän, että Suomeenkin olisi vastaava saatava. Hän yritti saada erääseen sanomalehteen kirjoituksen, jossa vedottiin yhdistyksen perustamiseksi. Kirjoitusta ei julkaistu. Hän sai kuitenkin yhdeltä toimittajalta kuulla, että Oulun Yliopistollisen Keskussairaalan neurologian professori Eero Hokkanen oli kokoamassa henkilöitä yhdistyksen perustamiseksi. Hilppa otti häneen yhteyttä ja kun yhdistys sitten 12.3.1974 perustettiin, niin hänkin pääsi mukaan hallitukseen. Vanhoja papereita ei ikävä kyllä ole enää tallella, joten tämän yksityiskohtaisemmin ei yhdistyksen alkuvaiheista pysty kertomaan.

Yhdistys herätti mediassa valtavaa kiinnostusta. Tämä iänikuinen vitsien aihe ja ”luulosairaus” alkoi saada virallisempaa asemaa muiden ”oikeiden” sairauksien joukossa. Kirjoituksissa oli Hilpan yhteystiedot ja hän alkoikin saamaan paljon puheluita ja kirjeitä.

Yhdistys alkoi julkaisemaan Migreenitiedotetta jo heti alkuvaiheessa. Sitä levitettiin jäsenistön lisäksi terveyskeskuksiin, lääkäriasemille ja sairaaloihin. Professori Hokkanen toi yhdistykselle uusinta tietoa alan kongresseista ja symposiumeista. Puheenjohtajana ollessaan Hilppa myös kiersi esitelmöimässä yhdistyksen toiminnasta ja migreenistä.

Jo silloin käytiin neuvotteluja katkaisuasemaverkostosta ja terveydenhoitohenkilökunnan kouluttamisesta. Neuvoa pidettiin niin HYKSin, Kivelän sairaalan ja Mehiläisen kanssa. Yhteistyön johdosta sitten Mehiläiseen perustettiinkin migreeniklinikka syyskuussa 1995.

Vaikka arvokasta asiantuntija-apua olikin saatavilla täysin korvauksetta, oli kuluja lehden painatuksesta ja luentosalivuokrista. Tilanne vaikeutui olennaisesti kun reseptilääkkeiden mainostaminen kiellettiin viranomaisten taholta. Avustusta anottiin RAY:ltä, pankeilta, säätiöiltä ja kaupungeilta, vedottiin lukuisiin liikelaitoksiin, mutta rahoitusta ei saatu kuntoon. Vain Espoon kaupunki katsoi tarpeelliseksi avustaa yhdistyksen toimintaa. Se ei kuitenkaan riittänyt pelastamaan yhdistystä. Hallituksen jäsenet väsyivät, eikä uutta verta saatu  ajoissa. Mikään yhdistys ei selviä kasvusta ilman perusrahoitusta.

Leena Kanerva